El Honorable Concejo Deliberante de Berazategui (HCD) declaró de Interés Municipal el 23 de junio de cada año como Día del Síndrome de Dravet, a través de la Ordenanza Nº 6200. A partir de las 00.00 de esa fecha, se iluminaron de violeta diferentes puntos de la ciudad, con el objetivo de visibilizar la enfermedad.
La concejala berazateguense Mabel Días afirmó con emoción: “Esta iniciativa comenzó en diciembre de 2021 cuando conocí a Estela Castro, quien me vino a ver muy acongojada para comentar su idea de declarar el 23 de junio como Día del Síndrome de Dravet. Desde el Bloque Justicialista le aseguramos nuestro apoyo y acompañamiento para que eso sea posible, por intermedio de nuestro intendente Juan José Mussi y la Secretaría de Salud Pública e Higiene municipal”.
Por su parte, Estela Castro, integrante de la Organización Actitud Dravet, expresó: “Hay agrupaciones de familias que nos unimos para ayudarnos mutuamente y visibilizar esta enfermedad. Que el Municipio nos ayude con la Ordenanza nos da impulso para concientizar y capacitar a la población, y para que efectivamente se apruebe una ley nacional para que nuestros hijos tengan una mejor calidad de vida”.
El síndrome de Dravet es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida. Los problemas comunes asociados incluyen convulsiones prolongadas y frecuentes, retraso en el desarrollo, afecciones ortopédicas, problemas odontológicos, de lenguaje y habla; trastornos en el comportamiento y espectro autista, problemas de crecimiento y nutrición e infecciones crónicas, entre otros.
